【小弟6M】可怕的川崎症－小麻糬

10/30
小弟早上高燒38.5度,帶他去小太陽診所看醫生，以為這只是玫瑰疹，所以回家就吃退燒藥，下午洗澡時就發現屁股有出紅疹，想說應該就是玫瑰疹吧!但是又覺得奇怪的是卡介苗那裡怎麼也會紅，明明手都沒有紅疹就為有卡介苗處有紅，雖然覺得奇怪但是我卻大意沒有上網搜尋，因為我的心就只是在為明天的考試做衝刺，忽略關心我的小寶貝。

10/31

昨晚小弟還是有發燒到38度以上，我就馬上給他吃退燒藥，早上因為我要去考試了，就交代布丁要隨時注意小弟的體溫，誰知道我一考完試回來聽到卻是小弟燒到40度的消息，布丁居然讓小弟燒這麼高也沒抱下來問爸媽該如何，不知道讓他燒多久，他居然還能睡到小安快上課來不及才下樓，老媽看到小弟燒得滿臉通紅，眼睛充滿血絲，嘴唇像是畫口紅般，嚇得趕緊讓小弟躺冰枕，布丁當爸的人居然不怕自己兒子燒過頭嗎?如果今天我在家我覺得不會讓小弟燒到這麼高，我一定會立刻帶他去看醫生，這樣的爸爸我怎麼放心把兒子交給他，真的超生氣的!下午小弟依然繼續燒就沒有活力了，可是沒有周六診所沒有醫生，還好有老媽他建議我們去德謙比較大一點的診所，醫生一看就覺得不對勁，他說這時候不可能長玫瑰疹，而且長疹子卡介苗不可能會紅，這一定要去高醫做檢查，搞不好要住院，我聽了快暈了，難道是很嚴重的病嗎?立刻奔去高醫掛急診，去到醫院急診的醫師還真是兩光，他說應該是藥物過敏引起的疹子，所以在那邊擦了過敏藥和吃退燒藥，退燒後就回家啦!我害以為真的是藥物過敏，心就放鬆許多。

11/1

早上起來看到疹子是全身都有，連他的臉也稍微有紅紅的，燒退燒退，就只靠吃退燒藥也不好，晚上吃飯時發現他沒甚麼動，不愛踢不愛翻，整個人懶懶的，真的太感謝老媽，老人家真的比較敏感，她覺得不對一定要再去掛一次急診，我也挺害怕擔心小弟這樣的，布丁卻一點也不覺得什麼，還說:還要再去掛急診喔?"要不是老媽一再的提醒，真的後果不堪設想，就決定再去掛一次急診，這次去掛急診，醫生居然開竅了，他說這樣抽血還要驗尿，這一定要住院了，現在才晚上七點多居然急診室客滿且只剩一張床位，之後再來的人就沒有床位了，還好有這張床位可以讓小弟睡覺，首先先驗尿，泌尿道有點感染，一度還以為會不會是登革熱，所以也自費檢驗($300)，因為小弟食欲不好也沒甚麼尿，所以需打點滴補充水分，因為需住院布丁晚上是上大夜班，我請求他是否可以晚點再去，他還一度說不行啦!班不能調什麼的，還說我要學習獨立自己照顧小孩，有的沒的我超生氣的，今天不是我不獨立要依靠你，是因為你兒子都這樣了，你上班還上的下去嗎?我只是希望你也能一起在這裡關心小弟的病情，有時候我比較失控時你可以在旁安撫我，這也做不到嗎?就在急診室我倆大吵，看兒子這樣我超心疼的，如果是我，我一定會請假不上，不讓我請我就不上班了，請問是家人身體健康重要還是賺錢重要，沒有家人賺多錢也沒用啦!這時候看到急診室的父子和婆婆，兒子生病是爸爸和婆婆帶來的，而老婆要上班，這時候老婆有來醫院看一下兒子就準備上班了，這位婆婆就開始念媳婦了，兒子都這樣了還上什麼班，就劈哩啪啦的念一堆，所以我說真的很不公平，孩子是兩夫妻的，生病本來兩人都有責任，而不是只有一方要負責，為什麼兒子生病老婆就一定要在，老公就可以去上班，真的太不公平了。

這一晚布丁說他只能放到凌晨兩點，之後我一個人陪小弟，一個晚上抽了兩次血，第一次還有血可以抽，第二次準備抽血看著他的小手被護士阿姨又捏又打的，他一直狂哭，而我也只能陪他掉淚，早知道就不要檢查登革熱，害你又要挨針抽血，寶貝真的很對不起!

11/2

一直快到中午才有病床，我們住健保房，裡面設備是還不錯有電視有冰箱，小弟在急診室睡了又醒，因為太吵了，所以到病房總算可以好好睡一覺了，在這裡連續燒退燒退，一直靠著退燒藥退燒，打著點滴加抗生素，問醫生是什麼原因會這樣一直高燒不退，醫生說疑似川崎症，但是小弟有些症狀又沒有，還要再觀察看看，目前小弟有的症狀就是發高燒，眼睛稍微有血絲，嘴唇有裂開有出血，但又沒有草莓舌，有出疹子但是漸漸淡了，卡介苗的地方也漸漸沒有紅腫，做了胸部x光也沒有甚麼問題，泌尿道也是有點發炎但不至於發高燒，照了心臟超音波也沒有問題，所以醫生也不敢斷言是川崎症，因為川崎症須符合以下症狀，才能給藥治療

川崎氏症的診斷標準如下：
發燒至少持續五天
以上並且至少符合其他五項診斷標準中的四項，臨
床表現特點分別描述如下1~6：
1. 發燒大於或等於五天(在未接受治療的病童發燒會持續1~2 週或更久)
2. 雙側結膜炎(非化膿性且無痛性，較常侵犯眼球部位之結膜)
3. 擴散性的黏膜發炎(口腔黏膜紅腫、草莓舌及嘴唇紅腫乾裂)
4. 多形性皮膚紅疹(四肢和軀幹部位會出現如蕁麻疹、紅疹、丘疹、多形性紅斑及較少見的微小膿疹)
5. 四肢末端充血浮腫(會合併有發燙的感覺)與脫皮 (於發燒開始1~3 週後，從指甲邊緣開始脫皮)
6. 單側頸部淋巴結病變(大於1.5 公分)。

川崎症的介紹:http://blog.xuite.net/erickuo48/kawasakidisease/121605246

就這樣持續燒到11/6，原本前幾天至少都7-8小時才會燒一次，可是這天卻4-5就燒了，我真的很擔心害怕，到底要燒到什麼程度才能給藥治療，關帝聖君也去拜拜，婆婆家也去問事，祖先也拜了，該做的都做了，為娘的我還能做些甚麼事來幫你減輕痛苦呢?讓我常想媽媽生你不是出來受苦的，我是想讓你來世上快快樂樂的長大，陪姐姐一起成長玩耍的，要是知道生你出來受盡折磨，我就不生你了。在醫院這幾天我也沒有好好休息，也感冒居然發燒到39度，因為爸媽去出遊，婆婆來幫忙照顧小弟，我又放不下心，逼不得已一定要抽空去看診，醫生說"你的喉嚨都腫這麼大了，當然會發高燒，我也知道自己一天睡眠不足，又加上放不下小弟，每晚只要她一有聲音或是擔心他會在高燒，不時的起來量體溫，根本就沒有辦法好好休息，所以我才覺得當母親的人總是比較會擔心小孩，像布丁和小弟睡，不管小弟有沒有恩恩的聲音，他可以睡得很安穩，我真的服了他，要說他沒有責任心嗎還是他不夠愛小孩呢?

11/7這天醫生終於有下定論了，應該是非典型的川崎症，而川崎症的治療目前仍是在發燒黃金期五到十天內給予靜脈注射單次高劑量免疫球蛋白（2 gm/Kg/dose）及合併使用阿斯匹靈為標準的治療方式，所以今天開始可以注射免疫球蛋白和服用阿斯匹靈，總算不再高燒了，小弟也開始有活力了，做媽的我也比較安心了，但是注射點滴的這段期間，每隔兩三天，小弟就要面臨抽血和重新再打點滴的血管，每當這時候，我的心就很難過，護士都不讓我去看小弟，因為她們覺得媽媽會越看越難過，但不看只要光聽他大聲的哭喊，做媽的心就如刀割，恨不得我替你來扎針，想到才六個月大的小BABY就面臨這麼痛苦的折磨，真的好可憐，寶貝一定要快快好起來喔!

11/1急診室的晚上，打著點滴的小弟

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